Polyneuropathie bei Morbus Waldenström

Moderator: Bäda77

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Marianne
Beiträge: 1
Registriert: 09.03.2024, 10:44

Polyneuropathie bei Morbus Waldenström

Beitrag von Marianne »

Guten Tag, mein Name ist Marianne
meine Frage: ich habe nächtliche Krämpfe, von der Fußsohle bis hinauf, äusserst schmerzhaft und langanhaltend. Tags darauf immer noch schmerzhaft und harte Muskelpartien.
Beim Kartoffel schälen verkrämpft sich zuerst der Ringfinger.
Außer den Krämpfen Morbus Raynaud. Mittlerweile sind alle Finger, ausser Daumen betroffen. Beheizbare Handschuhe trage ich sogar manchmal in der Wohnung.
Bisher immer noch "wait and watch" Situation, aber meiner Meinung nach wäre jetzt eie Therapie angebracht.Wer kann dazu etwas sagen ? Das wäre sehr hilfreich. Danke
Bäda77
Beiträge: 5
Registriert: 02.04.2022, 19:32

Re: Polyneuropathie bei Morbus Waldenström

Beitrag von Bäda77 »

Hallo Marianne,

vielen Dank für deine Frage. Aus meiner Sicht wäre bei dir eine Behandlung angesagt, da aktuell von den Spezialisten empfohlen wird, eine Behandlung zu beginnen, wenn der Betroffene die Erkrankung merkt – und du merkst sie ganz deutlich!

Ein Experte bezüglich Morbus Waldenström ist Professor Buske in Ulm (https://www.uniklinik-ulm.de/experiment ... chung.html). Meine Empfehlung ist, mit ihm einen Termin für eine - auch telefonische oder virtuelle - Zweitmeinung zu vereinbaren; in der Regel bekommt man diesen Termin recht schnell. Wende dich dazu an sein Sekretariat, Fr. Schmeller. Kontaktdaten siehe Link.

Deine Beschwerden sind mit allergrößter Wahrscheinlichkeit eine Folge von Morbus Waldenström. Im Zuge der Erkrankung werden sehr große Antikörpermoleküle gebildet (IgM), die wiederum die Nervenzellen stören. Entsprechend kommt es Schmerzempfindungen – zumeist an den Händen, Armen, Füßen und Beinen. Auch Morbus Raynaud kann sich als Folge von Morbus Waldenström ergeben. Jedoch sind Deine Symptome sehr ausgeprägt – und ich wundere mich, dass nicht schon längst eine Behandlung begonnen worden ist.

Es bleibt zu hoffen, dass sich Deine Symptome durch die Behandlung von Morbus Waldenström wenigstens etwas zurückbilden; eine genaue Aussage hierzu kann leider niemand im Vorfeld einer Behandlung machen. Auch dauert es, da die betroffenen Nerven sehr lang sind. Ganz verschwinden werden die Symptome aber vermutlich nie.

Ich drücke dir die Daumen für Deine Behandlung!

In unserer Selbsthilfegruppe (https://www.leukaemie-hilfe.de/austausc ... ldenstroem) gibt es einige Mitglieder, die auch sehr von PnP betroffen sind. Bei Interesse melde dich gerne.

Viele Grüße,
Peter
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