sekundäres von Willebrand-Jürgens-Syndrom vWS

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MPN-Richter
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sekundäres von Willebrand-Jürgens-Syndrom vWS

Beitrag von MPN-Richter »

Dieses sekundäre von Willebrand-Jürgens-Syndrom spielte ganz am Anfang, noch vor der Diagnosestellung eine große Rolle bei mir.
Die Thrombozyten waren bei 1800 000/Mikroliter Blut, ich sollte eine Leistenbruchoperation bekommen, Quick, PTT waren normal und die Blutungszeit wurde nicht bestimmt. Wegen der Gefahr der Thrombose oder Embolie bekam ich, da ja die Throbozyten so hoch sind eine Aspirin, also ASS 500 vor OP. Ich blutete stark während und nach der OP, man mußte die Naht nochmal öffnen und Blutkroagel entfernen/absaugen, 5 Tage nach OP, zuhause, blutete ich nochmal. (Man sagte mir am Telephon: "So schlimm wird's nicht sein", ich ging dann aber dennoch ins Krankenhaus und sie meinten endlich, das sei ja wohl doch schlimm!) Dann war klar, das muß mit der Blutbildungsstörung zu tun haben, wenn auch paradox, bei so hohen Thrombozytenwerten.
Dr. Grießhammer, damals noch PD in der Uniklinik Ulm und Studienleiter der Studie in die ich randomisiert wurde, erklärte mir das sekundäres von Willebrand-Jürgens-Syndrom und bestätigte, daß sich das erst bei Werten über eine Million entwickle. Minirin gäbe es als Antidot, bei Unfällen z.B. und der sog. Minirin-Test bestätigte seinen Verdacht.
Dieses Wissen half auch zu verstehen, warum Herr PD Dr. Stegelmann während der alpha Interferon-Therapiepause empfahl die Therapie, mit Werten über eine Million, wieder zu beginnen. Was ich auch gemacht habe.
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