Schwer ausgeprägte Polyneuropathie bei MW

[Sabine]

Hallo Zusammen,
möchte mich vorstellen: Sabine, 58 J.,vor drei Jahren nach schwerem Sturz schwer ausgeprägte Polyneuropathie entwickelt und als Ursache M.Waldenström.
Hat jemand hier auch so eine ausgeprägte Nervenleitfähigkeitsreduktion an Füssen und Händen? Gibt es Behandlungsmöglichkeiten?
Vertrage weder Antibiotika noch Antivirale Medikamente, sowie viele Schmerzmittel nicht. Rituximab und Ibrutinib verbieten sich, weil ich trotz Impfung Hep. B hatte.
In der Schweiz wird geforscht mit Glycopolymeren, hat hier jemand davon schon gehört?
Die Antikörper gegen das Myelin assoziierte Glykoprotein betragen bei mir 70000 U/ml, unter 1000 wäre noch i. O.
Ich leide besonders unter der PNP und Ödemen unter den Fussohlen. Da M.W. so selten ist, kennen sich selbst Spezialisten in der Umgebung nicht damit aus.
Hoffe auf Antworten, einstweilen viele Grüße
Sabine

[Tiedtke]

Auch ich bin ein Betroffene , habe waldenström mit schwerer Neuropharthie.auch ich sollte Antidepressiva bekommen,die ich aber ablehnte. Gegen meine Angst und Panikattacken wandte ich Meditationan ,dieser stand ich anfänglich auch skeptisch gegenüber, hatte mich aber Gott sei dank drauf einlassen können. Nun bin ich fast gänzlich von meinen Ängsten befreit. Tip : You tube = heilsam leben / Hypnosepraxis
Als weitere Alternative Unterstützung kann ich für die Polyneuropathie MSM / 100% organischer Schwefel empfehlen, wirkt gegen Kribbeln. OPC hilft das Blut zu verflüssigen und die Immunabwehr zu stärken. Wichtig alles nach einer Mahlzeit einnehmen, wegen der Verträglichkeit.
Ich wünsche Ihnen alles erdenklichen Gute .

[Sabine]

Guten Morgen und vielen Dank für die Antwort und Hinweise.
Ich versuche es mit der traditionellen. chin. Medizin und den Dekokten, hilfreich ware bei mir einer, der gegen Entzündungen wirkt.
Haben Sie auch Ödeme an den Fuss Sohlen? Das behindert mich sehr, weil es die Nerven abdrückt, die Schuhe eng werden und ich die Bodenhaftung verliere. Da habe ich noch nichts dagegen gefunden. Ausser Fussreflexzonenmassage, aber die zahlt man privat und Zermine gibt es auch nicht oft.
Lymphdrainage führt zu stärkeren Schwellungen / Kennen Sie so etwas?Wasseransammlungen an den Sohlen.
Ansonsten trinke ich eine Tasse grünen Tee am Vormittag und eine mit Kurkumatee am Nachmittag.
Werde jetzt nach dem Frühstück mit dem Hund Gassi gehen und wünsche Ihnen einen guten Tag und gesundheitlich alles Gute, um dem M. Waldenström zu trotzen.
Viele Grüße
Sabine

[Sabine]

Guten Morgen und vielen Dank für die Antwort und Hinweise.
Ich versuche es mit der traditionellen. chin. Medizin und den Dekokten, hilfreich ware bei mir einer, der gegen Entzündungen wirkt.
Haben Sie auch Ödeme an den Fuss Sohlen? Das behindert mich sehr, weil es die Nerven abdrückt, die Schuhe eng werden und ich die Bodenhaftung verliere. Da habe ich noch nichts dagegen gefunden. Ausser Fussreflexzonenmassage, aber die zahlt man privat und Zermine gibt es auch nicht oft.
Lymphdrainage führt zu stärkeren Schwellungen / Kennen Sie so etwas?Wasseransammlungen an den Sohlen.
Ansonsten trinke ich eine Tasse grünen Tee am Vormittag und eine mit Kurkumatee am Nachmittag.
Werde jetzt nach dem Frühstück mit dem Hund Gassi gehen und wünsche Ihnen einen guten Tag und gesundheitlich alles Gute, um dem M. Waldenström zu trotzen.
Viele Grüße
Sabine

[Kaempfer99]

Hallo,

ich kann dem vorherigen Beitrag nur zustimmen.
Meditation kann viel Positives bewirken.

Viele Grüße,
Lisa

[Wolfgang1801]

Hallo, da kann ich mich nur anschliessen. Meditation kann viel bewirken, es hat auch mich überrascht wie viel. Ich bin nicht direkt betroffen. Aber wenn ich schwere Lebenssituationen meistern muss, hilft mir Meditation und Bewegung in der Natur, besonders im Wald oder Wasser.
Weiterhin viel Kraft und nur das Beste.
Grüsse

[akelei52]

Hallo Sabine,

auch habe PN, aber nicht so stark, daß ich Tabletten abgelehnt habe,
die mir der Neurologe verschrieben hat.( Levodopa Bens -CT 100mg)

Ein Medikament, welches Parkinsonpatienten bekommen.

Die Aufzählung der Nebenwirkungen hat mich abgeschreckt.

Es gibt gute und weniger gute Tage.

Hole dir doch eine Zweitmeinung, bei Prof Buske Uniklinik Ulm ein, wie man dir helfen kann.( Adresse findest du im Internet)

Er ist Spezialist in Europa für die Erforschung von MW und hat einige Veröffentlichungen von seinen Forschungen im Netz.

Es gibt gute Veröffentlichungen von Seiten der Spezialisten.

Ich habe ihm meine Krankenakte zugesandt und er hat dann entweder einen Telefonkontakt oder per email geantwortet.Er ist sehr konkret auf meine Blutwerte und Fragen eingegangen und für und wider der Therapie-Fortführung aufgezeigt und mir bei meiner Entscheidung geholfen.

Ich musste nicht nach Ulm fahren.

Inzwischen gibt es auch eine Tabletten Therapie, die jetzt bei Pat , die die Chemo Rituximab/ Bendamustin nicht vertragen.

Ich wünsche dir alles Gute und wende dich vertrauensvoll an Prof. Dr. Buske, der sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert hat.
An seine Therapie-Empfehlung orientieren sich die Onkologen.

Eine schöne Zeit akelei

[akelei52]

Hallo,

ich empfehle dir, auch auf dem DLH Forum veröffentlichte Info Blatt

MW vom 20.1.2020 veröfftlicht von Prof. Dr. med. Manfred Hensel

mannheimer Onko Praxis.


Internet

www.mannheimer- onkologie-praxis.de

Alles Gute akelei