Neuer Waldenströmer

[Brilo]

Hallo an alle,
ich lese seit ein paar Wochen mit und bin froh, die Erfahrungen von anderen zu hören.
Meine Diagnose kam 2016 im Mai und seit dem wurden alle 3-4 Monate Blutwerte bestimmt und Sonografie gemacht.
Da es mir körperlich nicht gut ging (schlapp, müde, Kopfschmerz) und meine Lymphknoten vergrößert waren, sind wir Ende Januar mit der Chemotherapie gestartet, obwohl mein IgM nur bei 2100 war.
Therapie war Wie bei anderen auch mit Rituximap und bendamustin. Nach zwei Zyklen, die gut angeschlagen haben, wurde nun abgebrochen, wegen des Corona und des erhöhten Risikos.
Zur Zeit geht es mit gut. Lymphknoten sind kleiner geworden und kopfschmerzen fast weg und fitter fühle ich mich auch. Nun hoffe ich, dass die Werte noch weiter sinken und es mir lange gut geht.

Freue mich über den Austausch mit euch. Bleibt fit!

Noch eine andere Frage, hat jemand von euch einen Schwerbehindertenantrag gestellt? Mir wurde dazu geraten, bin da aber etwas unsicher, ob das Sinn macht.
LG Brilo

[supporter]

Hallo Brilo .Ich habe den Antrag zweimal gestellt . Einmal nach der ersten Chemo ,dabei gewährte man mir großzügig 30% . ( man hatte mir auch dazu geraten ,sogar die Sozialarbeiterin in der Rehaklink war felsesnfest von 50% ausgegangen ) . Dann kam die nächste Chemo ,also wieder den Antrag gestellt und wieder eine Ablehnung bekommen .Den Widerspruch habe ich dann über den Anwalt meines Sozialverbandes gemacht ,hat aber auch nichts gebracht .Mir ging es darum ,etwas früher in Rente zu gehen ,falls mir die Arbeit zu schwer fällt ) . Es hängt gewiss davon ab ,wo du wohnst .Ich habe von mehreren Leuten gehört ,dass es besonders schwer ist die 50% in den neuen Ländern zu bekommen . Ich wohne in der Nähe von Magdeburg Das dort für mich zuständige Landesverwaaltunsamt gibt mir die 50§ ,wenn ich wahrscheinlich halbtot bin . Während einiger Rehas bekam ich ganz andere Sachen zu hören ,aber die wohnten in den alten Ländern .Ich habs jetzt aufgegeben,weil mir das zu nervig ist und ich kenne noch ganz andere Leute , denen man das nicht gewährt ,obwohl es denen richtig bescheiden geht . Und ausserdem wissen die Entscheidungsträger nicht ,was wir haben .Versuch es dennoch ! Gruß supporter

[akelei52]

Hallo,

es macht auf jedenfall Sinn einen Antrag auf eine Schwerbehinderung zu stell.
Wenn du im Netz suchst,findestdu die Vorteile, nicht nur steuerlich.

Ich habe noch während meiner Chemo einen Antrag gestellt, der sofort mit 50% auf Lebenszeit bewilligt wurde.

Die Psycho onkologische Beratungsstelle und auch der VdK helfen dir bei der Antragstellung.

Zögere nicht weiter, stelle den Antrag bei Ablehnung Widerspruch einlegen.

Laut Behindertengesetz ist genau vorgegeben wieviel % bewilligt werden müssen.

Steht alles im Netz, wenn du Behindertenausweis aufrufst.

Wünsche dir viel Erfolg und ein frohes Osterfest


LG akelei

[akelei52]

Hallo Sabine,

erst einmal willkommen auf dieser Seite.
Ich verstehe deine Ungeduld nicht. Warum den Arzt ständig wechseln?

Welche Erwartungen hast du, scheinbar dich ohne dich über das Krankheitsbildund die Vorgehensweise zu informieren.


Alle Hämatologen behandeln dich nach den Richtlinien, die Prof Buske Uniklinik Ulm ( führt Studien zu MW international durch)auch im Netz veröffentlicht hat.

Da kannst du wechseln sooft du möchtest.
Oder schicke deine Befunde an den Prof. mit der Bitte um eine Zweitmeinung, da hast du es dann von einer international anerkannten Fachmann.
Beim DLH gibt es auch eine Broschüre.

Darin wird das Vorgehen beschrieben.
In meiner Selbsthilfegruppe ist eine Betroffene die seit 15 Jahren mit der Diagnose MW gut lebt, ohne eine Behandlung.
Geht regelmäßig zur Kontrolle.

Solange dein Allgemeinbefinden gut ist und keine der in den Veröffentlichungen erwähnten Auffälligkeiten hast, wird keine Therapie erfolgen.



Das Risiko einer Chemo und dessen NW , gegenüber deines jetztigen Allgemeinbefinden, ist doch sicher höher.

Lebe, geniesse die Beschwerdefreie Zeit und lasse dich nicht zu sehr von von Befunden, sind lt. meinem behandelten Hämatologen
nur Momentaufnahmen , beeinflussen.

Suche dir Hilfe beim psychoonkologischem Dienst in deiner Nähe.
Wir werden mit dieser Diagnose leben müssen, es gibt leider keine Heilung.

Ich wünsche dir alles Gute und ein ausgefülltes Leben, das geht auch mit dem ständigen Begleiter Morbus Waldenström.

akelei

[SabineRLP]

Hallo liebe Waldenströmer,
Ich bin immer wieder erstaunt, wie unterschiedlich unsere Krankheitsbilder sind.
Einen kalkulierbaren festen Zusammenhang zwischen harten Fakten aus den verschiedenen Untersuchungen und den verschiedenen Beschwerdebildern kann ich einfach nicht entdecken.
LUt Professor Buske wäre genau diese große Varianz typisch für MW, aber macht uns das Nachvollziehen eben schwierig und die Bewertungen, selbst der Onkologen weichen zum Teil stark voneinander ab.
Auch ich stehe irgendwo dazwischen, bin mit meiner watch and wait Situation nicht glücklich.

So habe ich auch schon mal in die Runde gefragt, wie Eure harten Fakten, Eure persönlichen gesundheitlichen Belastungen sowie die Therapien oder allgemeiner ausgedrückt der Umgang mit der Krankheit ist.

Auch eine Zusammenstellung von Ärzten oder Kliniken ( mit Adresse) bei denen Ihr Euch gut aufgehoben fühlt oder die besonders erfahren mit dieser seltenen Krankheit sind , wäre vielleicht für uns hilfreich .

Ich könnte gerne anbieten, in anonymer Form eine Übersicht von einzelnen Verläufen/Fakten/ Therapien für uns alle zu erstellen , oder vllt. eine für uns alle zugängliche Tabelle irgendwo hier zu positionieren, in die jeder sich freiwillig eintragen könnte. Interessant wären vllt. Daten wie
Geschlecht, Alter bei Krankheitsbeginn, Dauer von Watch and wait Phase - oder seit Monat-Jahr,
Analysewerte ( welche schlagt Ihr vor) , Beschwerden, Therapiebegonn, welche Therapie, Erfahrungen ., etc..

Was hieltet Ihr davon?

Liebe Grüße an Euch alle, bleibt gesund! Sabine

[supporter]

Hallo Mitpatienten , heute musste ich wieder zur Kontrolle . Wie fast schon erwartet ,steigt mein IgM an ,momentan um 3-4 und liegt jetzt bei 19,3 ,der Hb Wert ist bei 7,6 . Ich fühle mich zwar supergut ,habe null Beschwerden und fahre seit Wochen viel Rad ohne Probleme .Dennoch stimmte mich die Onkologin so langsam darauf ein,dass es noch 2020 wieder losgehen wird ,steigen/fallen die Werte .Dabei sprach sie auch von einer neuen möglichen Chemo mit Rituxi/Benda , die ich 2017 gut vertrug . Andererseits erwähnte sie auch Ibrutinib als Monotherapie . Begeistert bin ich natürlich nicht ,aber ich bin jetzt nicht zu überrascht . Mich beschäftigt natürlich jetzt die Wahl der Medikamente. Unterm Strich habe ich zuviel erwartet von der letzten Chemo , denn die Ärztin erklärte ,dass drei Jahre ohne Chemo bei meinen Grundwerten gut sei und nicht selbstverständlich .Mal sehen ,wie es weitergeht . Allen alles Gute ! supporter