Neuer Waldenströmer

[Tom]

Hallo, mein Name ist Tom, bei mir wurde im Oktober 2017 MW diagnostiziert. Ich bin durch Zufall auf die Internetseite der Leukämiehilfe und dieses Forum gestoßen. Trotz einiger Vorbehalte solchen Foren gegenüber habe ich eure Beiträge gelesen und es hat
gut getan, etwas von auch Betroffenen zu hören, da ich mich schwer tue mit anderen über die Krankheit zu sprechen. Ich bin 47 Jahre alt. Nach einem Hausarztbesuch wegen ständiger Müdigkeit und Leistungsabfall wurde glücklicherweise die richtige Untersuchung (Elektrophorese) gemacht und ich bin an einen guten Hämatologen geraten. Nach einem Jahr Watch and Wait wurden die Blutwerte immer schlechter und die Symptome nahmen zu (Nachtschweiß, Kurzatmigkeit, Reizhusten), so dass eine kombinierte Bentamustin/Rituximab Therapie durchgeführt wurde. Da bei den ersten beiden Rituxgaben starker Schüttelfrost auftrat und nicht die komplette Dosis in mich hinein floss, wurden noch zwei Monogaben Rituximab angeschlossen. Seit Ende April ist das Ganze abgeschlossen und ich hoffe, es hält lange an.
Allen ein schönes Wochenende.

[Steppenwolf]

Da schließe ich mich gleich an und oute mich auch als neuer Waldenströmer, sogar ganz neu mit ganz frischer Erstdiagnose. Müdigkeit, Leistungsabfall und Nachtschweiß sind die Symptome, die Blutwerte sind aber noch nicht so schlimm, dass eine Therapie bereits notwendig wäre(Knochenmarksinfiltration bei 25%). Meine Frage: Ist nach der Bentamustin/Rituximab-Therapie (diese hat mir mein Arzt auch schon für später angekündigt) eine spürbare Besserung der Fatigue-Symptome (Müdigkeit) bemerkbar oder geht es hauptsächlich um die Blutwerte? Ich ziehe in Erwägung, mich der Therapie frühzeitig zu unterziehen, weil mich die Fatigue-Symptome sehr belasten, aber irgendwo habe ich gelesen, dass Fatigue-Symptome teilweise gerade nach der Chemotherapie auftreten. Es würde mich freuen, wenn die therapieerfahrenen Waldenströmer dazu etwas sagen könnten.

[Tom]

Hallo Steppenwolf. Meine Erfahrungen zu deiner Frage: bereits nach der ersten Therapie sind die Symptome weniger geworden, nach und nach ganz verschwunden. Fatigue nach der Chemo habe ich nicht, allerdings ist mein Allgemeinbefinden nicht mehr so wie vor der Erkrankung.

[Steppenwolf]

Hallo Tom, danke für die schnelle Antwort. Es freut mich, dass die Symptome bei dir nach der Therapie verschwunden sind, das macht mir auch Hoffnung. Ich warte erst mal ab, wie die Werte bei mir im November sind, wenn die nächste Untersuchung ansteht. Eine schöne Woche noch!

[Falkda]

Hallo Steppenwolf.
Ich war auch immer schnell kaputt. Nehme jetzt seit fast 1/2 Jahr Ibrutinib und es geht mir immer besser. Mein IGM ist von 48 auf 20 gesunken. Eine Chemotherapie habe ich nicht gemacht, daher kann ich dir da nichts sagen.
LG falkda

[Hannah]

Hallo Tom, auch bei mir nach der Erstbehandlung mit Bendamustin und Rituximab keine Symptome, auch keine Fatigue. Alles Gute für Deine Behandlung. Hannah

[Poesie]

Chemo steht an und ich weiß nicht was auf mich zukommt.
Vor allem wenn ich wieder zuhause bin.
Braucht man Pflege, oder kommt man gut alleine zurecht.
Habe großen Bammel davor. Dies ging Euch sicherlich nicht anders.
Über ein Feedback freue ich mich.
Viele Grüße Ingrid

[Hannah]

Hallo Ingrid, wenn es sich bei Dir auch um Bendamustin und Rituxan handelt, kommst Du gut alleine zurecht. Die eventuelle Übelkeit am zweiten und dritten Tag kann man gut medikamentös im Griff halten. Sonst wird diese Behandlung allgemein gut vertragen. Nützlich ist die Gürtelrose Profilachse, da der Virus oft während der Behandlung aktiv werden kann. Also keine Angst, Du wirst praktisch normal funktionieren können. Alles Gute und liebe Grüsse. Hannah

[Poesie]

Meine Antwort an dich ist verschwunden, liebe Hannah.
Nun noch einmal in der Hoffnung, das es klappt:

Ich soll am

1.Tag mit Dexamethason und
Tag 1-5 mit Rituximab 375 mg,
Cyclophosphamit
in der Uni Ulm stationär bekommen, dann alle drei Wochen- insgesamt 6 Zyklen ambulant
Durch Vorhofflimmern kein Ibrutinib.

Sind diese Medikamente erträglich?
Hat jemand Erfahrung darin.

Gruß Ingrid

[Hannah]

Liebe Ingrid, Rituximab (Rituxan) habe ich auch bekommen. Die anderen Medikamente kenne ich nicht. Jedenfalls ist die Uniklinik Ulm als Zentrum für Waldenström Forschung europaweit bekannt. Da bekommst Du sicher die richtige Behandlung. Du kannst aber auch fragen, warum sie bei Dir keine Bendamustin anwenden, da Bendamustin/Rituximab ist die zur Zeit gängigste Kombination bei der Erstbehandlung. Alles Gute nochmals. Hannah