IGM steigt stetig?

[Hartmut41]

Hallo. Am 26.3.2015 berichtete ich vom MW meiner Frau.
Bis Okt. 2017 war der IGM Wert zwischen 1150 und 1250.
In den letzten 6 Monaten ist er auf 1750 gestiegen. Derzeit geht es Ihr gut, Wandern, Radfahren, Langlaufen im Winter altersgemäß (75 J.) gut.
Wann können wieder Symptome auftreten?
Hat da jemand Erfahrung damit, bzw. welche Blutwerte sind da noch wichtig?
Vielen Dank
Hartmut41

[supporter]

Hi ,also bei mir stieg der IGM und andererseits ging der HB wert runter ,so dass ich irgendwann merkte nicht mehr so leistungsfähig zu sein .Treppensteigen fiel schwerer, Radfahren am Anfang .Die Ärztin griff dann ein ,als der HB wert unter 10 war und der IGM ging auf 50 . Gruß supporter

[Hannah]

Hallo Hartmuth
Ich bin neu dabei und habe mit Interesse Deine Berichte gelesen. Ich bin 72, seit 2016 mit MW diagnostiziert und habe soeben die sechs Behandlungen mit Rituxan und Bendamustin abgeschlossen. Die abschliessenden Ergebnisse habe ich noch nicht. Vor der sechsten Behandlung am 12.2. 2019 waren die wichtigsten Werte wie folgt: HGB 12, IgM (Serum) 3.95, Thrombozyten 193, Leukozyten 3.11, Lymphozyten 1.03. Die Behandlung hat angefangen bei IgM leicht über 50 und HGB unter 10. Es geht mir inzwischen recht gut. Besorgt bin ich über die tiefen weissen Blutkörperchen, die eine Woche nach der Behandlung nochmals stark zurückgingen. Ich habe zwei Sprizen Neupogen bekommen, um deren Bildung anzuregen. Vorläufig soll ich Menschenansammlungen und ÖV meiden, dh kein Kino, Theater, Reataurant usw. wie Du sagst, dass ist nicht einfach. Zu viel Zeit zum Nachdenken. Versuche jeden Tag mindest eine Stunde draussen zügig zu laufen und das geht ohne Probleme. Bin sehr interessiert am Erfahrungsaustausch und liefere gerne alle vorhandenen Detailinformationen, die Deine Frau und Dich Interessieren. Alles Gute für Euch. Hannah

[akelei52]

Hallo Waldenströmer,
ich habe 2017 Ende März ( mit 64 Jahren)die Diagnose bekommen bei einem IGM von knapp
6000 mg/dl.( normal bis 230 mg/dl)

Die Symptome Druck im Oberbauch( Milz), geringe Belastung, Müdigkeit,Blutdruckschwankungen, starkes nächtliches Schwitzen, am Tage kalte Hände und Füsse ( auch im Sommer) Gangunsicherheit, Schwindel wurden von Fachärzten nicht ernst genommen.Gewichtsabnahme.
Alle Laborwerte waren in Ordnung. Blutsenkung war immer auffällig.

Januar 2017 wurde ich mit unauffälligen Laborwerten operiert.
Da mein Hb wert auch nach Bluttransfussionen immer wieder absank, wurde die Ursache gesucht.
Ende März Knochenmarkentnahme und im April Beginn der Chemo
6 Zyklen mit Rituximab und Bendamustin im Abstand von 28 Tagen 4 Tage stationär.Injektion von Neulasta ( Aufbau der Leukozyten)
Seit November 2017 Erhaltungstherapie ( alle 8 Wochen ambulant) mit Rituximab.
Mein IGm liegt ( 3.1.2019) bei 550 mg/dl.

Zweitmeinung habe ich bei Prof Buske Uniklink Ulm eingeholt.
Dieser hat eine Europaweite Studie zur Erforschung von Waldenström durchgeführt und mitte 2017 veröffentlich.

Momentan wird bei mir vor jeder weiteren Infusion mit meinem Onkologen abgesprochen , weitermachen oder nicht.

Momentan geht es mir gut ich freue mich auf jeden Tag und mache mich nicht mehr von Laborwerten beeinflussen ( sind immer Momentaufnahmen)

Worauf mich mein Onkologe immer wieder hinweisst, auf den Vit D spiegel zu achten, da dieser lt. seines Wissens die Therapie positiv beeinflusst. Ich versuche diesen auf über 50 ng/ml zu halten.
Ich habe in meiner Selbsthilfegruppe zwei Betroffene, die seit 10 bzw 15 Jahren mit der Diagnose ohne Therapie leben.
Es heisst bei ihnen Abwarten, statt Therapie, erst Therapie wenn viel Infekte, Blutungen ( Nasen und Zanhfleischbluten oder bei Verletzungen)und der Allgemeinzustand sich verschlechtert.

Nach wie vor auf Hygiene achten, ( Hände waschen) kein Biokompost, Pflanzenerde bei Zimmerblumen ( Schimmelsporen)entsorgt.gartenarbeit tabu.
Obst und Gemüse schälen, dünsten, bei Essen ausser Haus auf Frisches achten, kein Fingerfood, habe (leider), um Eisdielen grossen Bogen gemacht.
Hatte gosse Angst mir einen Magen- Darminfekt einzufangen.
Keine rohen Eier, Mascarpone , Tiramisu, Rohmilchprodukte,
keine Blattsalate ( so gut kann man diese nicht waschen) was bei einem Gesunden nichts ausmacht, kann bei uns Folgen haben.

Mein Onkologe hat mir abgeraten mich zu stark auf die Laborwerte zu konzentrieren.
Er rät mir jeden Tag zu geniessen, auf meinen Körper zu hören, der ist der Spezialist und sagt was gut tut und was nicht.
In diesem Sinne allen Waldenströmern eine Gute Zeit.
Bis bald
Lebensfroh

[Hannah]

Hallo Lebensfroh, Danke schön für den positiven Bericht mit vielen praktischen Tipps. Hat mich aufgebaut, nach den heute noch einmal tieferen Leukozyten & Co Werten und einer weiteren Neupogen Spritze. Nächste Kontrolle am Freitag und event. wieder Neupogen. Bis sich die weissen Blutkörperchen von selber wieder aufbauen. Hoffentlich bald. Morgen sind es zwei Wochen seit dem Abschluss der Behandlung. Unternehmen darf ich vorläufig beinahe nichts. Hoffentlich bin ich bis zum Anfang der Golfsaison wieder einigermassen hergestellt. Es tut gut zu wissen, dass es andere Betroffene von dieser exklusiven Krankeit gibt und das sie mit der Situation (gut?) weiterleben. Das muss ich noch intensiv üben. Die Tipps mit dem Vitamin D und Zweitmeinung in Ulm, werde ich weiterverfolgen.
Wenn jemand Interesse hat an Dosierung der Hauptmittel und Begleitmedikamente oder an #Detailergebnissen, bitte Kontakt aufnehmen. Alles Gute rundum. Hanah‘

[akelei52]

Hallo Hannah,
ich hoffe ich konnte dich etwas aufbauen.
Ich weiss wie es ist wenn, man aktiv war und plötzlich eingeschränkt ist.
Ich habe eine Kurskorrektur gemacht und immer ausprobiert, wie ich meinen Körper belasten kann.Waren auch einige Tiefschläge dabei.
Was soll`s probiere ich was anderes.

Ich habe mit kurzen, 15 minütigen Spaziergängen angefangen, konnte langsam auf ca 60 minsteigern. Zwischenzeitlich gab es einige Rückschläge und ich musste fast von vorn anfangen.
Im Sommer war ich auch schwimmen und Rad fahren alles in Maßen.
habe ich mich überfordert ,habe ich es am anderen Tag mit Müdigkeit gespürt. Also alles moderat.
Eine Frage habe ich, ich hatte schon vor der Diagnose Schwierigkeiten mit den kognitiveb Fähigkeiten( Merkfähigkeit, Kurzzeitgedächtnis und Aufmerksamkeit) waren vermindert.
Auch bilaterales Arbeiten war eingeschränkt, was mich , da ich noch berufstätig war stark belastet hat. Nun kenne ich auch die Ursachen. Sie haben sich gebessert.

Einen Hinweis habe ich noch, viele greifen zur Unterstützung der Therapien zu Homöopathischen bzw. zu pflanzlichen Mitteln (haben keine Nebenwirkungen) schaut man sich die Wechselwirkungen an , ist man oft erschrocken, da man die Krebstherapie untergräbt.
Vorallem, wenn dies beim behandelten Onkologen nicht angesprochen wird.

Wieso kannst du fast nichts unternehmen?

Ich wünsche dir einen schönen Tag und viel Mut mit deinem Mitbewohner zu leben, der immer zuverlässig an deiner Seite sein wird.

Also, Kopf hoch.


Liebe Grüsse von lebensfroh

[Hannah]

Das mit dem Kopf hoch halten ist manchmal eine schwierige Aufgabe. Meine weisse Blutkötperchen sind kurz vor Alarm Stufe (Leukozyten 1.25, Neutrophile 0.66, Lymphozyten 0.24, Monozyten 0.19, das zwei Wochen nach dem sechsten und letzten Behandlungszyklus und trotz der Neupogen Spritzen. Da bei diesen Werten das Infektionsrisiko recht hoch ist, ist mein Bewegungsspielraum limitiert. Hat jemand von Euch auch so tiefe Werte nach Abschluss der Behandlung gehabt?
Vor der Behandlung hatte ich keine kognitiven Beschwerden, zumindest keine, die ich wahrgenommen hätte. Dafür immer mehr Schwierigkeiten beim bergauf laufen, starke Krämpfe in den Beinen, vor allem in der Nacht und eine Sehnerven Schädigung, die der Augenarzt bei einer Rutinekontrolle festgestellt hat. Dies obwohl der Augendruck völlig normal war, dafür aber die Durchblutung ungenügend. Nach der Behandlung habe ich tatsächlich etwas mehr Mühe mit der Konzentration und Aufmerksamkeit. Laufen hingegen mag ich wieder praktisch normal, was eindeutig auf HB über 12 zurückzuführen ist. Die Verschlechterung der Sehnerven konnte gestoppt werden. Lesen und Autofahren ohne Brille immer noch möglich.
Danke für die wertvolle Bemerkungen zu den unterstützenden, alternativen Therapien. Mein Hämathologe teilt Deine Meinung: positive Wirkung nicht nachgewiesen, potentielle negative zu wenig untersucht. Gibt es vielleicht Jemanden im Forrum, der/ die positive Erfahrungen damit gesammelt hat.? Es wäre Interessant, darüber zu hören. Im Moment meine wertvollsten Stimmungverbesserer sind Grosskinder und Golfen. Leider zur Zeit beides (noch) nicht möglich. Aber hoffentlich bald. Wenn die Krise der Abwehrkräfte vjorbei ist.
Herzliche Grüsse und alles Gute
Hannah

[Wolke]

Hallo zusammen
Ich habe mich heute hier angemeldet und möchte gerne von euren Erfahungen erfahren. Ich bin 55 Jahre alt und habe vor 4 Jahren die Diagnose Morbus Waldenström bekommen.
Damals waren die Werte bei 2.000 igM
Knochenmarksinfiltration bei 20%
Heute sind die Werte bei 5.000 und 60% Infiltration
Meine Onkologin beobachtet weiter und nimmt alle 6 Wochen Blut ab.
Ich habe große Probleme mit der Krankheit umzugehen !
Vor der anstehenden Therapie habe ich echt Angst.
Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten?
Meine Beschwerden sind Knochenschmerzen so wie ständiger Muskelkater
Selten Nasenbluten
Blaue Flecken öfter
Ich hoffe hier hat jemand Lust und die Energie mir zu antworten
Liebe Grüße
Wolke

[Hannah]

Hallo Wolke, ich habe vor knapp vier Wochen die Behandlung beendet (6 Zyklen, je zwei Tage alle vier Wochen, jeweils Bendamustin und Rituxan). Therapie hat angefangen als der Hämoglobinwert unter 10 gefallen und IgM knapp über 50 war. ich hatte zunehmend Mühe mit dem Hinauflaufen und auch immer öfter Krämpfe in den Beinen. Auch ich hatte Angst vor der Behandlung. Alles in allem habe ich sie aber recht gut vertragen. Wenig Haarausfall und erst ab der vierten Behandlung, von Aussen nicht feststellbar. Mit den Begleitmedikamenten, die man mit der Therapie bekommt, ist auch das Übelkeitgefühl in den ersten zwei, drei Tagen nach der Therapie gut kontrollierbar. Die Müdigkeit hat sich mit dem Dauer der Behandlung immer stärker bemerkbar gemacht, aber auch das war weniger schlimm, als ich mir es vorgestellt habe. Im Moment beschäftigt mich vor allem der sehr tiefe Leukozytenwert und etwas schwankende Hämoglobin, was aber offensichtlich die Folge der Behandlung ist und soll sich mit der Zeit wieder erholen. Hauptsache IgM ist auf 3.95 schon nach der fünften Behandlung zurückgegangen, was beinahe normal ist. Ich habe einige wertvolle Tipps und aufmunternden Zuspruch in diesem Forum erhalten und möchte diese positiven Erfahrungen gerne weitergeben. Du kannst also gerne schreiben, wenn Du etwas Genauers über meine Behandlung erfahren möchtest.
Alles Gute und herzliche Grüsse. Hannah

[Hartmut41]

Hallo Hannah, Lebensfroh und alle anderen Teilnehmer,

danke für die Berichte und entschuldigt die späte Antwort.
Die ist dem Umstand geschuldet, daß wir die Gedanken an den MW wegschieben, weil es momentan (noch?)gut geht. Meine Frau geht dem PC aus dem Weg usw.
Seit dem 15.7.18 hat sich der IgM Wert auf knapp 2000 erhöht, IgM neph. 1530, Leuko3.1, Lympho 0.6.sind auch außerhalb der Toleranz.
Meine Frau ist weiter sehr aktiv für unser Alter (75J)(Langlauf, Radfahren, wandern, Gartenarbeit, usw.),aber kein "Leistungssport". Seit einiger Zeit merkt sie eine stärkere Müdigkeit als früher und hat Husten (Allergie?). Die nächste Blutkontrolle will sie Anfang April machen.
Leider scheint es keinen festen Zusammenhang zwischen den Blutwerten und dem Auftreten stärkerer Symptome von MW zu geben, oder? Dies ist wohl der Grund, daß niemand etwas mit meiner "schönen" Exeltabelle vom 26.3.15 anfangen konnte.
Gerne berichte ich genaueres. Vielleicht bekommt ja man Tel. Nr. oder Mailsadresse über DHL?
Sonst hoffen wir, dass der mögliche Rückfall noch auf sich warten läßt!
Alles Gute
Hartmut41