Hallo zusammen,
die schöne Zeit (3 1/2 Jahre) nach der Chemo geht zu Ende.
Der IgM (turb) Wert ist innerhalb von 4 Monaten von 1900 auf 2200 gestiegen. Die Toleranz wäre 50-300 (33-293)mg/dl.
Es zeigen sich verstärkt Müdigkeitsgefühle und bei 50 Höhenmetern schon leichte Kurzatmigkeit.
Auch andere Blutwerte (Ery, Häm, MCHC, Leuko, IgG,) sind unterhalb der Toleranz.
Unser Credo: Viel Bewegung und gesundes Essen, hilft also nicht immer dauerhaft!
Wann beginnt man mit einer erneuten Chemo? Erst wenn man stark beeinträchtigt ist?
Vielen Dank
Hartmut41
IGM steigt stetig?
Moderator: Bäda77
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Hannah
- Beiträge: 15
- Registriert: 04.03.2019, 14:19
IGM steigt stetig?
Hallo Hartmut, tut mir Leid zu hören, dass sich Blutwerte Deiner Frau verschlechtert haben. Da ich vor meiner Erstbehandlung fast bis zuletzt keine Beschwerden hatte, sagte mein Arzt, dass ein massgebliches Kriterium für den Anfang der Therapie der Hämoglobinwert unter 10 ist, da dann die ausreichende Durchblutung der Organe nicht mehr sichergestellt wird. Daher kommt auch die Kurzatmigkeit und Müdigkeit. Das kann offenbar bei unterschiedlicher Höhe des IgM auftreten. Bei mir war das der Fall bei IgM knapp über 50 g/l.
Die gute Nachricht ist, dass mit Ibrutinib gute, langhaltende Ergebnisse bei einer Zweitbewhandlung erzielt werden.
Alles Gute und herzliche Grüsse
Hannah
Die gute Nachricht ist, dass mit Ibrutinib gute, langhaltende Ergebnisse bei einer Zweitbewhandlung erzielt werden.
Alles Gute und herzliche Grüsse
Hannah
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AmySam
- Beiträge: 1
- Registriert: 20.02.2019, 00:05
IGM steigt stetig?
Hallo Zusammen,
die Diagnose MW habe ich jetzt seit März 2019 (mit 50 Jahre) und erhalte derzeit eine Immuntherapie mit Rituximab (4 Infusionen in 4 Wochen).
Die Therapie wurde trotz nur gering schlechten Blutwerten begonnen (IgM 10,4 g/l; Knochenmarkspunktion mit 5 % Infiltrate), da ich massive Gelenkschmerzen in den Fingern/Händen, den Füssen und auch letztendlich in den Großgelenken hatte.
Diese Schmerzen wurden von ca. 4 Jahren schon mit Verdacht auf Lupus behandelt, was allerdings ohne Besserung abgebrochen wurde.
Dazu kam mit der Zeit, dass ich Gleichgewichtsstörungen, extreme Müdigkeit, Muskelschwäche, Konzentrationsschwierigkeiten und erhebliche Augenprobleme bekommen habe.
Ich hoffe, dass nach der Therapie und einer gewissen Karrenzzeit die Beschwerden und Nebenwirkungen zurück gehen.
Habt Ihr Erfahrungen, wie lange so eine Therapie ungefähr anhält (so Auge mal pi)? Besonders nach einer "Nur" Immuntherapie.
Viele Grüße, AmySam
die Diagnose MW habe ich jetzt seit März 2019 (mit 50 Jahre) und erhalte derzeit eine Immuntherapie mit Rituximab (4 Infusionen in 4 Wochen).
Die Therapie wurde trotz nur gering schlechten Blutwerten begonnen (IgM 10,4 g/l; Knochenmarkspunktion mit 5 % Infiltrate), da ich massive Gelenkschmerzen in den Fingern/Händen, den Füssen und auch letztendlich in den Großgelenken hatte.
Diese Schmerzen wurden von ca. 4 Jahren schon mit Verdacht auf Lupus behandelt, was allerdings ohne Besserung abgebrochen wurde.
Dazu kam mit der Zeit, dass ich Gleichgewichtsstörungen, extreme Müdigkeit, Muskelschwäche, Konzentrationsschwierigkeiten und erhebliche Augenprobleme bekommen habe.
Ich hoffe, dass nach der Therapie und einer gewissen Karrenzzeit die Beschwerden und Nebenwirkungen zurück gehen.
Habt Ihr Erfahrungen, wie lange so eine Therapie ungefähr anhält (so Auge mal pi)? Besonders nach einer "Nur" Immuntherapie.
Viele Grüße, AmySam
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Hartmut41
- Beiträge: 8
- Registriert: 20.03.2015, 17:15
IGM steigt stetig?
Hallo zusammen,
die guten 4 Jahre sind bei meiner Frau nun vorbei.
Nach längerer Zeit mit schwerem Husten, folgte eine Verschreibung von Moxifloxacin. Husten viel geringer, aber Neigung zur Heiserkeit.
In der Klinik wurden die Blutwerte gemessen,der IgM Wert ist auf über 2300 gestiegen und Hämoglobin auf 8,5 gesunken. Eine Knochenmarkpunktion soll in 3 Wochen folgen.
Es ist eine Wiederholung der Chemo mit Bendamustin und Rituximab oder eine Behandlung mit Imbruvica im Gespräch.
Wie lange darf man mit dem Beginn der Behandlung warten?
Da es bei der damaligen Chemo zu einer schweren Gürtelrose kam, soll eine Impfung stattfinden, wenn man den Impfstoff bekommt.
Bitte um Hinweise und Erfahrungen zu Behandlung und Impfung!
Momentan finde ich die Telefonnummern von 2 Gesprächen im April (?) nicht!
Vielen Dank
Hartmut
die guten 4 Jahre sind bei meiner Frau nun vorbei.
Nach längerer Zeit mit schwerem Husten, folgte eine Verschreibung von Moxifloxacin. Husten viel geringer, aber Neigung zur Heiserkeit.
In der Klinik wurden die Blutwerte gemessen,der IgM Wert ist auf über 2300 gestiegen und Hämoglobin auf 8,5 gesunken. Eine Knochenmarkpunktion soll in 3 Wochen folgen.
Es ist eine Wiederholung der Chemo mit Bendamustin und Rituximab oder eine Behandlung mit Imbruvica im Gespräch.
Wie lange darf man mit dem Beginn der Behandlung warten?
Da es bei der damaligen Chemo zu einer schweren Gürtelrose kam, soll eine Impfung stattfinden, wenn man den Impfstoff bekommt.
Bitte um Hinweise und Erfahrungen zu Behandlung und Impfung!
Momentan finde ich die Telefonnummern von 2 Gesprächen im April (?) nicht!
Vielen Dank
Hartmut
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Sabine0204
- Beiträge: 1
- Registriert: 14.07.2019, 13:04
IGM steigt stetig?
Hallo zusammen,
auch in bin neu und freue mich auf einen Austausch mit anderen Betroffenen. Ich hab die Diagnose 11/2018 bekommen und bei mir ist wait & watch angesagt. Mein IGM lag im Februar bei 17,7g/l und einem HB-Wert von 13. Bei mir wurde die Krankheit auf der Suche nach der Ursache meiner Gelenk, u.- Muskelschmerzen, die mich zwischendurch beeinträchtigen, gefunden. Eine Knochenmarkuntersuchung wurde nicht vorgenommen - davon habe ich erst hier im Forum von erfahren. Dafür wurde festgestellt, dass ich chronische Hepatitis B habe. Grundsätzlich war ich positiv gestimmt, habe mir gesagt, dass die Werte noch ganz ok sind und mir eingeredet, dass die Knochen- und Gliederschmerzen vielleicht doch eine andere Ursache haben, da sie nicht permanent vorhanden sind. Jetzt lese ich hier, dass die Werte nicht immer ausschlaggebend sind, sondern auch die Beschwerden. Ich bin jetzt doch sehr besorgt und frage mich auch, wie eine Behandlung - wenn sie dann notwendig werden sollte - aussieht, wenn ich gleichzeitig chronische Hepatitis habe? Die wird doch dann aktiv, oder nicht? Meiner nächster Termin ist im August - die Unsicherheit belastet mich sehr. Eine Frage habe ich auch noch...Wenn dann eine Therapie auf dem Plan steht, ist man dann die ganze Zeit krank geschrieben? Ihr seht, ich bin die totale Anfängerin und freue mich auf eure Unterstützung. LG Sabine
auch in bin neu und freue mich auf einen Austausch mit anderen Betroffenen. Ich hab die Diagnose 11/2018 bekommen und bei mir ist wait & watch angesagt. Mein IGM lag im Februar bei 17,7g/l und einem HB-Wert von 13. Bei mir wurde die Krankheit auf der Suche nach der Ursache meiner Gelenk, u.- Muskelschmerzen, die mich zwischendurch beeinträchtigen, gefunden. Eine Knochenmarkuntersuchung wurde nicht vorgenommen - davon habe ich erst hier im Forum von erfahren. Dafür wurde festgestellt, dass ich chronische Hepatitis B habe. Grundsätzlich war ich positiv gestimmt, habe mir gesagt, dass die Werte noch ganz ok sind und mir eingeredet, dass die Knochen- und Gliederschmerzen vielleicht doch eine andere Ursache haben, da sie nicht permanent vorhanden sind. Jetzt lese ich hier, dass die Werte nicht immer ausschlaggebend sind, sondern auch die Beschwerden. Ich bin jetzt doch sehr besorgt und frage mich auch, wie eine Behandlung - wenn sie dann notwendig werden sollte - aussieht, wenn ich gleichzeitig chronische Hepatitis habe? Die wird doch dann aktiv, oder nicht? Meiner nächster Termin ist im August - die Unsicherheit belastet mich sehr. Eine Frage habe ich auch noch...Wenn dann eine Therapie auf dem Plan steht, ist man dann die ganze Zeit krank geschrieben? Ihr seht, ich bin die totale Anfängerin und freue mich auf eure Unterstützung. LG Sabine
