Morbus Waldenström im Ausland

[MPN-Richter]

Lieber Francois,
das ist super, was Du da machst. Ihr seid wirklich wenige und darum ist ein Versuch über die Grenzen sicher sinnvoll.

Ich werde Deinen Beitrag der einzigen Waldenströmlerin in der Lindauer Gruppe schicken. Sie ist leider nicht online erreichbar. Aber vielleicht hat sie Freude daran durch Waldi mit Frankreich in Kontakt und zu einem Austausch zu kommen.
Gibst Du auch Deine Postanschrift preis, für Leute, die nicht online sind?
Dann habe ich mir Deinen Beitrag auch ausgedruckt und werde sofort daran denken, sollte sich noch ein Waldi bei uns einfinden.
Das Heft über Waldenströmneuigkeiten, der IWMF, ob das auch jemand ins Deutsche übersetzt, weiß das jemand, hier im Forum oder bei Dir?

Die DLH-Selbsthilfegruppe in Lindau würde sich freuen, wenn Du mal bei uns reinschaust, solltest Du hier Urlaub machen wollen. Die Gruppe der Menschen mit Multiplem Myelom ist recht groß bei uns, wir treffen uns monatlich, siehe "Selbsthilfeinitiativen"
Warum schreibst Du in solch fehlerfreiem Deutsch?

Dir wünsch ich, dass watch and wait noch lange geht, Du für Schnupfen und Husten Linderung findest und die Schwankungen von Hb und anderen Werten immer wieder zum Guten schwanken.

Ich hatte bisher großes Glück: Seit 1994 ET (essentielle Thrombozytämie) und Interferontherapie, mit ihren Nebenwirkungen.
Seit 2006, mit pegiliertem Interferon, Normalwerte und gute Lebensqualität.

Ich bin gespannt auf Eure Homaepage. Das erfahren wir doch, wann Ihr Eure Geburtswehen hinter Euch habt :))))

Liebe Grüße an mein Urlaubsland, in zwei Wochen bin ich wieder in der Provence,
Maria

Jetzt hab ich geduzt, wurde von Dir aber geSiezt. Tut mir leid ;-((((, das muß ich doch jetzt nicht alles durchkorrigieren???? ;-))))) Danke!

[nessi]

Hallo Waldis :),
seit 2 Tagen weiß ich, dass ich auch eine von euch bin. Meine Werte kenne ich im Einzelnen noch nicht und mir geht es eigentlich gut. Das Schwitzen könnten auch die Wechsljahre sein :roll:. Womit ich Probleme habe, ist vor allem meine li Ferse, sie schmerzt beim Auftreten. Nicht immer aber manchmal ist es ganz schlimm, so dass ich kaum auftreten kann:cry:. Hat jemand einen Rat?
Liebe Grüße
Gertrud

[kater_kaleb_lu]

Hallo liebe Mitbetroffene oder wie Françoise sagt: Waldis, zuerst mal wie es sich für den heutigen Tag gehört Allen ein gutes neues Jahr 2012 und ein wenig mehr Hoffnung.
Aufmerksam lese ich alle Beiträge welche unsere Erkrankung betrifft. Den letzten Beitrag von Françoise möchte ich ergänzen mit meinen eigenen Erfahrungen.
Da ich in den letzten Jahren (etwa 10 Jahre) meine Laborwerte immer kontrolliert habe und über einen Zeitraum von etwa 7 Jahren eine stetig leicht nach unten gehende Erythrozytenzahl feststellen konnte, ebenso eine BSG-Erhöhung vorlag dachte ich an einen Zusammenhang zwischen der Einnahme meiner Antihyper-tonika sowie der vorhandenen Divertikulose. Da ich mir regelmäßig im Abstand von 6 Monaten selbst eine BSG machte und
diese plötzlich 100 betrug, also eine Sturzsenkung, machte ich mich auf den Weg zu einem Hämato-/Onkologen. Das Procedere kennt jeder von uns. Skelettszintigrafie/ Labor/Eiweißelektro-phorese/Knochenmarkpunktion usw. Ergebnis: Makroglobulinämie vom Typ IG'M MW. Jetzt konnte ich mir auch die anderen Symptome/Befunde der letzten Monate erklären, Leistungs-minderung (fatique), Gelenkbeschwerden, stinkender Urin (Bence Jones) usw. Ich schätze dass ich auch schon seit mindestens 7 Jahren diese Erkrankung in mir trage. Wie auch in der Literatur beschrieben bekommt selten ein niedergelassener Arzt einen Waldenströmer zu sehen, die meisten haben den Begriff nur im Studium beim Thema monoklonale Gammopathie erlernt. Auf der Suche nach einem Forum wurde ich auf dieses DLH aufmerksam welches ich für ausgesprochen gut finde. Bei einem anderen Forum welches sich auch mit Krebserkrankungen befasst wurde ich gleich abgemahnt als ich versucht habe mich über eventuelle alternative Therapiemethoden zu informieren! Habe deshalb sofort meinen Account gekündigt. Françoise schreibt etwas über Dana Farber Cancer Institute, Boston, hierzu viel mir folgender Beitrag im Internet auf ...
http://skirsch.com/wm/wmDiary.htm....Steve Kirsch ist der Mensch welcher die optische Maus erfunden hat sowie noch andere Software und er ist auch an MW erkrankt, steckt vermutlich einiges Geld in die Forschung und arbeitet mit Dana Farber Cancer Institute, Boston, zusammen. Also lesenswert!
Wegen der Ansteigenden Viskosität entschloss sich mein Hämatologe zum Therapiebeginn. Ich bin mit meinem Hämatologen sehr zufrieden und kann diesen sehr empfehlen z.B. für
Mitbetroffene in NRW oder noch besser eingegrenzt im Bereich Düsseldorf/Duisburg/Essen. Meine Therapie lief über 4 Monate ausschließlich mit Fludarabin und hat mit erstaunlichem
Erfolg meine Werte fast normalisiert! Nicht vergessen zu erwähnen möchte ich dass ich wegen meinem etwas zu hohen Cholesterin das Medikament Simvastatin einnehme. Hier mal bitte googeln: Simvastatin Morbus Waldenström, ist interessant! Die PDF-Datei meiner Werte möchte ich gerne hier reinstellen wenn es möglich ist. Wenn nicht kann man sie einsehen auf meiner provisorischen Webseite http://www.lymphom-chat.de/ Mein Hämatologe besucht
auch regelmäßig die Kongresse in USA so hat er mir beim letzten Mal die deutschsprachige Broschüre der IWMF.COM mitgebracht, auch diese ist als PDF zu sehen oder über e-mail bei mir anzufordern.
Nach diesem langen Text muss ich mich jetzt erst mal erholen, also bis zum nächsten Mal
Euer Fred