Versuch mit Morbus Waldenström umzugehen

[jusima]

Hallo liebe Mitglieder der Familie Waldenström,
heute habe ich meinen inneren Schweinehund bekämpft und mich im Forum angemeldet.Bin nämlich kein " GOMBJUDEREGGSBÄRDE" und weiß auch nicht, ob ich jetzt alles richtig mache. Aber nach dem Motto "Versuch macht klug" probiere ich einfach mal!
Seit nunmehr 5 Jahren lese ich Eure Beiträge und freue mich über jeden ,der erfolgreich gegen unseren gemeinsamen Peiniger kämpft. Nachdem ich kurz vor Weihnachten 2006 völlig überraschend von meiner Hausärtzin zum Onkologen überwiesen wurde( durch Borreliose wurden halbjährlich meine Blutwerte kontrolliert)und dieser nach den euch sicher bekannten Fragen nach Nachtschweiß,Fieber, Knochenschmerzen und Gewichtsverlust(alles von mir verneint) und einem kurzen Blick auf den Laborbefund mir mitteilte: das ist Krebs- Knochenkrebs !
Brauche Euch nicht zu schildern,welche Wirkung so ein Schlag ins Gesicht hat. Nach dann einsetztenden genaueren Untersuchungen( Knochenmarkbiopsie, Urin- und Blutuntersuchungen,Skelettröntgen etc. neue Diagnose- morbus waldenström- !Muß jetzt abkürzen, da ich sonst langweile- ging dann ein Vierteljahr weiter mit weiteren Biopsien, kein Krebs, vielleicht Rheuma, dann MGUS (monoklonale Gammopathie unbekannter Signifikanz), dann 2008 wieder bei Herrn Waldenström gelandet. Da mir anfangs niemand sagte, wie lange ich noch leben darf,was ich dagegen tun kann usw.
habe ich natürlich im Internet Antworten gesucht und bin auf diese Seiten gestoßen. Habe nun 5 Jahre von euren Erfahrungen schmarotzert und jetzt denke ich, muß ich mal was zurückgeben.
Also für alle neuen "Familienmitglieder"- Kopf hoch und nicht verrückt machen lassen. Natürlich wird jeder Körper anders damit zurechtkommen, aber das Wichtigste ist die Einstellung zur Erkrankung- Kampfansage und weiter optimistisch denken!!! Bin heute noch in der Phase "abwarten und (grünen )Tee trinken", habe inzwischen 3 Enkelkinder( 7,5 und 3 Jahre) und vor 2 Jahren ein Großfamilienprojekt(Ausbau eines 3-Seiten Bauernhofes )begonnen und bin mit meinem Mann im Oktober 2011 in unser neues Haus (Altenteil) eingezogen!
Ich schreibe diesen privaten Kram deshalb, um allen neu Betroffenen Mut zu machen, nicht aufzugeben und so weiter zu leben, als wenn wir kerngesund wären.
Liebe Wünsche für 2012 an alle Schwestern und Brüder

[nessi]

Hallo Esther,
wie geht es dir, deinem Baby und deiner Familie? Seit Januar ist schon einige Zeit vergangen, seit du den letzten Beitrag geschrieben hast.
Im Juli habe ich die Diagnose MW erhalten, Therapie im Moment auch wait and watch. Die Gedanken daran konnte ich eigentlich gut verdrängen. Jetzt hat meine Tante mit Chemo angefangen, sie hat eine andere Art von Leukämie, da waren die Gedanken vermehrt da. Das Buch von Louise L. Hay " Gesundheit für Körper & Seele hilft mir dann auf andere Gedanken zu kommen. Ich möchte nicht darüber nachdenken!! Es hilft mir nicht. Es geht mir heute gut und morgen ist ein anderer Tag. Auch wenn ich mir noch so große Sorgen darüber mache, ändere ich nichts.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe auch für dein Baby.
Gruß
Gertrud

[supporter]

hallo ! ich habe bereits bei anderer Gelegneheit mich gemeldet , MW im Ausland ,eher versehentlich . Ich habe die Diagnose am letzten Mittwoch bekommen . Wait and Watch sei jetzt sozusagen die Therapie ,erklärte meine sehr gute Ärztin .Ich war voll von den Socken , fühle mich top , und dann sowas. Natürlich habe ich über das Internet viel Infos erhalten. ich bin ja noch völlig neu und freue mich über dieses Forum Kontakt zu bekommen und oder sich auszutauschen .Ich bin 57 Jahre alt ,bin verheiratet ,Tochter ist 23 und ich bin Lehrer .Wer also Lust ,Interesse hat , egal wie ,bitte melden .Mit diesem Forum und der IMWF fühle ich mich schon aufgehobener . Anfangs verunsicherten mich die etwas älteren Seiten . Hinzufügen möchte ich,dass ich Alkoholiker bin , seit 23 jahren trocken , mit Hilfe der AA ( anonyme Alkoholiker).
Grüße von supporter

[supporter]

Hallo ! Drei Monate war ich nach der Diagnose MW voller Hoffnung und Energie ! Meine anfänliche Angst wich mit den vielen positiven Beiträgen hier in diesem Forum. So ging ich am Donnerstag voller Optimismus zur Onkologin und ich war sehr niedergeschmettert , als sie mir mit Bedauern eröffnete ,dass mein HB Wert immer grenzwertiger wird und mein IGM gut steigt und deshalb wohl im Januar die Chemo beginnen soll. Damit hatte ich ebenso gerechnet wie mit ihrer Feststellung ,dass meine Prostata zu groß sei und ich unbedingt zum Uro gehen soll . Da ging es mir zunächst sehr schlecht ,mein gute Stimmung ist in den Keller gesunken .Im Januar habe ich dann einen termin beim Urologen noch dazu . Ich hatte bis heute keinerlei Probleme , fühlte mich topfit , keine Müdigkeit , keine Kopfschmerzen , ich dachte nur ,so kann es gern weitergehen . Sch........e-
Liebe Grüe an euch alle und Frohe Weihnachten