Versuch mit Morbus Waldenström umzugehen

[kater_kaleb_lu]

Hallo ihr Lieben, auch ich bin seit etwa drei Wochen ein Waldenströmer, vermutlich schon seit 4 Jahren weil meine BSG immer erhöht war (35/70) aber es hat nie einen Arzt groß interessiert weil die BSG ist ja ein unspezifischer Parameter.... bis ich jetzt plötzlich eine Sturzsenkung bekam. Na ich hätte sicher viel zu schreiben aber erst freue ich mich, daß ich dieses Forum gefunden habe und versuche mich erstmal hier zurechtzufinden. Da habe ich ein paar Fragen: wenn in der Registrierung unten solche Betreiber wie z.B. MSN, Yahoo, Skype usw. aufgeführt sind, dann müsste es doch auch eine Möglichkeit geben mit verschiedenen Leuten Kontakt aufzunehmen ??? In meinem Profil habe ich meine e-mail angegeben und würde mich sehr freuen über Kontaktaufnahme bis dahin "ergo bibamo" denn einem Gläschen Rotwein pro Tag sagt man eine heilende Wirkung nach. Es grüßt euch Fred vom Entenfangsee

[kater_kaleb_lu]

Hallo ihr Lieben, seit 3 Wochen kenne ich nun meine Diagnose und freue mich darüber dass ich dieses Forum entdeckt habe. Sollte jemand interesse haben an einem Voice-Chat so bitte
ich um Kontaktaufnahme wenn möglich unter "Skype" mein Nick ist der Gleiche wie hier und steht auch in meinem Profil, ebenso meine e-mail addi. Ergo Bibamo Euer Fred

[kater_kaleb_lu]

Schaaaade, ich hatte gehofft dass wir uns öfter im Raum treffen und Erfahrungen austauschen. Aber vermutlich gehts es jedem gottseidank gut und es besteht kein Bedarf an Informationsaustausch Gruß an alle, Fred

[kater_kaleb_lu]

Hallo Waldis. Hallo Johannes, Winfried, Ursel.
Hallo Birgit, ich lese soeben aufmerksam Deinen Beitrag. Da bei mir bald die erste Chemo ansteht würde mich interes-sieren was Du im Dez. genau bekommen hast und wie es Dir
dabei ergangen ist und wie lange das Prozedere (Tage, Wochen) durchgeführt wurde? Mein Interesse ist deshalb weil ich in den verschiedenen Beiträgen die unterschiedlichsten
therapeutischen Behandlungen lese. Obwohl die Erkrankung relativ selten ist gibt es sicher gottseidank in Deutschland einige gute Hämatologen/Onkologen aber wenn ich die Beiträge
aufmerksam lese scheint doch jeder seine eigene Chemo-Methode anzuwenden. Eine stichwortartige Aufzählung würde mir da schon weiterhelfen. Da ich auch bei einem Hämatologen in Behandlung bin welcher in Essen sein Studium gemacht hatte wäre ich für
die Information dankbar. In Deinem letzten Beitrag schreibst Du etwas über Deine
Symptomatik Knie- und Schulterschmerzen, dies war neben meiner dauernden Müdigkeit und noch anderen Symptomen der Grund warum ich keine Ruhe gab und der Sache auf den Grund gegangen bin bis ich die Diagnose hatte. Wie Du selbst schreibst muss es bei Dir nicht unbedingt mit dem Walden-ström zusammenhängen. Ich selbst habe bei meinem Hausarzt
darauf bestanden eine Skelettszintigrafie zu machen und siehe da, Ergebnis in med. Terminologie sagt man: Anreicherung in den Schulter- Knie- und Fussgelenken. Die kann man bei der Szintigrafie ganz deutlich erkennen. Es hängt zusammen mit den IgM's und den dadurch entstehenden Paraproteinen welche dann auch als sogenannte Bence Jones
Proteine im Harn ausgeschieden werden. Dadurch riecht der Urin dann auch so penetrant! Diese Proteine sind im Harn mit den normalen Teststreifen NICHT! zu erkennen. Wie überall
zu lesen, jeder hat bei dieser Erkrankung andere Begleiterkrankungen man kann also die Begleitsymptomatik nicht verallgemeinern. Schade dass es hier nicht die Möglichkeit gibt Abbildungen anzuhängen sonst hätte ich solch eine Szintigrafie gerne angehangen.
Nachfolgend der Versuch diese Gelenkschmerzen deutlicher zu erklären. Bei der Kryoglobulinämie handelt es sich um eine Erkrankung, wobei in Kälte Eiweißkörper ausfallen und zu verschiedenen Beschwerden führen z.B. Arthralgie (Gelenk-schmerzen) und Nierenfunktionsbeeinträchtigung. Die Kryo-globulinämie tritt bei verschiedenen Grunderkrankungen, wie z. B. Lebererkrankungen, Bluterkrankungen (z. B. Mb. Walden-ström, Myelom (Plasmozytom) usw.). Gelingt es mit der herkömmlichen Therapie nicht, die Kryoglobulinämie zu beherrschen, kann den betroffenen Patíenten mittels Kryopräzipitation gut geholfen werden. Dabei werden, wie bei der Rheopherese, die festen Bestandteile vom Plasma getrennt und im Gegensatz zu dem sonst üblichen Verfahren das Plasma mittels eines Schlauches durch ein Kältebad geleitet, wo die Kryoglobuline präzipitieren, also ausfallen. Anschließend wird das von den Kryoglobulinen befreite Plasma wieder auf 37° erwärmt und dem Patienten zugeführt. Schon während der Behandlung verspürt der Kranke eine Besserung seiner Beschwerden. Es ist also eine Art Plasmapherese, so ähnlich wie eine Nierendialyse nur mit einem anderen Filter.
Gegen meine Amyloidbildung habe ich viel gegoogelt und dabei die Geschichte von Prof. Hunstein (ehemal. Hämatologe aus Heidelberg) gefunden und trinke jetzt auch wie er fleissig
"grüner Tett" (natürlich nicht den aus Teebeuteln) und bin nebenbei das mit dem org. Germanium am ausprobieren. Da ich selbst meine ganzen Unterlagen gesammelt habe kann ich nach dem nächsten großen Labor mir ein Bild machen ob es was genützt hat. Bis dahin alles Gute und Liebe für Euch und ergo bibamo Fred