Herzlich willkommen!

Diagnoseübergreifende Themen

Moderatoren: Moderator, h.behrbohm

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h.behrbohm
Beiträge: 13
Registriert: 02.08.2022, 10:11

Herzlich willkommen!

Beitrag von h.behrbohm »

Herzlich willkommen in unserem Forum "Allgemeines zu Leukämien & Lymphomen"!

Wir möchten an dieser Stelle - zusätzlich zu unseren Selbsthilfegruppen - eine weitere Plattform zum gegenseitigen Austausch von Menschen mit Blutkrebserkrankungen und ihren Angehörigen bieten. Was immer euch im Zusammenhang mit Leukämien und Lymphomen auf dem Herzen liegt, könnt ihr hier loswerden.

Kurz zu mir: Seit Sommer 2022 bin ich bei der DLH unter anderem mit Öffentlichkeitsarbeit und der Betreuung der Selbsthilfegruppen betraut. Ich freue mich, dieses Forum zu moderieren und hoffe auf einen regen Austausch.

Eure Heike
Angela
Beiträge: 1
Registriert: 29.10.2024, 22:02

Erfahrungsaustausch Bendamustin/Rituximab bei Marginalzonenlymphom

Beitrag von Angela »

Guten Tag, ich bin neu hier. Wie kann ich einen Beitrag erstellen? Oder sagen wir besser eine Frage, um Erfahrungsberichte zu kennen.
Ich habe seit 10 Jahren diagnostiziert ein Marginalzonen Lymphom Stadium 4AE, niedrig maligne, unheilbar, stand damals unter dem Resultat der Knochenstanze. Vielleicht auch jetzt etwas mehr, da ich ständig umlaufende Knochenentzündungen habe, aktuell seit 5 Wochen die Füsse.... manchmal auch die Hände. Fing an mit dre ersten Covid Impfe, da kommt wohl mein Immunsystem nicht klar mit....
Man hat mir jetzt Rituximab, was ich schon zwei Mal in 4 Gaben hatte, 2016 und 2020, also eine längere Behandlung mit Bentamustin angedroht. Ich habe grosse Angst davor, weil ich sehr schwer zugängliche Venen habe, meistens stechen alle daneben udn die Produkte laufen ins Gewebe...
Dazu habe ich noch Scleroedema adultorum Buschke, das ist eben diese lederartige Oberhaut...sieht gut aus, ohne Falten, aber.... hart wie Kruppstahl, gern auch die Muskeln.
Wer hat Erfahrungen mit der Rituximab/Bendamustin Kombibehandlung, wie wurde das vertragen, was gibt es für hilfreiche Unterstützung?
Ich lebe alleine in Frankreich, meine Kinder haben ihr eigenes Leben in Deutschland. Frankreich ist ein Pharmaland, Naturheilkunde ist nicht offiziell... Ich würde sehr gerne nach Deutschland zurück gehen, meine Rente erlaubt mir allerdings keine Miete...
h.behrbohm
Beiträge: 13
Registriert: 02.08.2022, 10:11

Re: Herzlich willkommen!

Beitrag von h.behrbohm »

Guten Tag Angela,
vielen Dank, dass Sie sich an uns wenden. Ihren Beitrag haben wir gerade freigegeben - nun ist er für alle Interessierten sichtbar.

Aufgrund der Komplexität Ihres Anliegens empfehlen wir Ihnen, sich telefonisch bei uns zu melden. Im persönlichen Gespräch lässt sich vieles leichter klären als schriftlich. Gerne senden wir Ihnen auch Informationsmaterial zum Marginalzonen-Lymphom zu und/oder vermitteln Ihnen einen Telefonkontakt. Sie erreichen uns unter der Nummer 0228 33889-200 bzw. per Mail unter info@leukaemie-hilfe.de.

Mit freundlichen Grüßen
Heike Behrbohm
Colberg
Beiträge: 1
Registriert: 21.09.2022, 17:07

Re: Herzlich willkommen!

Beitrag von Colberg »

Liebe Frau Dr. Behrbohm,

vielen Dank für den netten Post.
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